Let Me Be Clear (https://www.let-me-be-clear.com/) е дигитална платформа, чиято цел е да окуражи пациентите с псориазис да споделят преживяванията и стремежите си и да научат как да получат най-доброто лечение. Инициативата, приканва пациентите с псориазис да споделят историята си, да обсъждат какво означава за тях да се освободят от псориазиса и да получат достъп до инструменти, които да им помогнат да провеждат ясни и информирани разговори с лекаря си. На сайта www.psoriart.bg също ще можете да намерите полезни материали от глобалната интернет платформа, преведени на български език.
Засягайки повече от 125 милиона души по света, псориазисът е имуномедиирано заболяване, оказващо значимо влияние – физическо, емоционално и психологическо – върху всички аспекти от ежедневието.1 Въпреки наличните възможности за лечение много пациенти с псориазис не се лекуват достатъчно и не са доволни от текущото си лечение, тъй като не могат да постигнат задоволителен контрол на псориазиса.2
Пациентите с псориазис имат водеща роля при лечението на заболяването си, включително като разговарят открито и искрено с лекаря си относно това как техният режим на лечение им дава възможност да се освободят от ежедневното бреме на заболяването. Let Me Be Clear осигурява платформа, в която хората, страдащи от псориазис, могат да споделят опита си и да се вдъхновяват взаимно да не се примиряват с по-ниско качество на живот. Освен това Let Me Be Clear предоставя практическа информация и интерактивно ръководство, които могат да помогнат на хората с псориазис да разберат заболяването си, да научат какви са възможностите за лечение и да придобият увереност, която да им позволи да обсъдят целите си с лекаря.
„Приемам лично мисията на Let Me Be Clear, тъй като знам от личен опит силата на това да споделиш историята си и да защитаваш интересите си” – казва Лиан Хънтър, защитник на правата на пациентите с псориазис, която подкрепя Let Me Be Clear. „Псориазисът мe възпираше да правя много неща, включително да се социализирам и да се радвам на живота. В най-голяма степен успях да преодолея това, като се свързах с други хора като мен. Първия път, когато добих увереност да споделя историята си в интернет, получих силна, положителна реакция от други пациенти, страдащи от псориазис, които ми казваха, че съм ги окуражила да направят същото. За хората с псориазис е важно да разполагат с място, където могат да споделят преживяванията си и да се окуражават взаимно, а също и да имат достъп до инструменти, които ги окуражават да защитават интересите си относно получаването на най-доброто лечение за псориазис.”
Посетете Let-Me-Be-Clear.com, за да разберете директно от хората с псориазис какво е цялостното влияние на заболяването и да намерите информация и инструменти за помощ. Инициативата е на глобалната биофармацевтична компания АбВи.
Източници:
- International Federation of Psoriasis Associations. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. 2017. Available at: https://ifpa-pso.com/wp-content/uploads/2017/01/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf. Accessed October 14, 2019.
- Lebwohl, M, et al. Patient perspectives in the management of psoriasis: results from the population-based Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis Survey. J Am Acad Dermatol. 2014 May;70(5):871-81.e1-30. doi: 10.1016/j.jaad.2013.12.018.
