След поставянето на диагнозата се заех да науча възможно най-много за кожното си заболяване. Преживях редица разочарования, докато се опитвах да намеря достоверна информация и това ме вдъхнови да създам собствен уебсайт, съдържащ точна и надеждна информация. С времето научих някои неща относно сърфирането в интернет, които бих искала да споделя.
Всички познаваме това чувство – чувството, че потъваш в дълбока пропаст, когато се опитваш да намериш нещо в интернет. Пациентите, страдащи от сериозни кожни заболявания, добре знаят това, тъй като прекарват часове наред във фалшиви уебсайтове и проучват съмнителни продукти, които обещават бързо, чудодейно „излекуване“. Не беше по-различно, когато бях диагностицирана със сериозно кожно заболяване. В ранните етапи на хроничното си кожно заболяване се чувствах самотна и прекарвах голяма част от времето си, търсейки помощ и информация в интернет. Опитах много неща, похарчих много пари за алтернативна медицина и купих различни съмнителни продукти, които обещаваха бързо, чудодейно „излекуване”. Нямаше нито един източник, предоставящ лесен достъп до надеждна информация.
Разговорите с други пациенти, страдащи от хронични кожни заболявания, ми дадоха следната идея: да създам собствена онлайн платформа, която да помага на хора като мен да намерят надеждна информация относно живота с кожно заболяване. Реализирах тази идея преди няколко години и с течение на времето научих няколко неща за намирането на достоверна информация в интернет:
Ако става въпрос за „излекуване” – подминете
Интернет е пълен с източници на фалшива надежда, които бързо вземат парите ни, но не ни предоставят надеждно решение. Много съставки, за които хората твърдят в интернет, че са „чудотворни”, имат съмнителен ефект. Чувала съм, че като „лек” се продават ябълки, водорасли, екстракт от червено вино, хитин от черупки на насекоми, мидени черупки на прах и различни смеси от витамини и минерали. За никое от тях обаче не са проведени дългосрочни проучвания и липсват доказателства за резултатите от приложението им или за безопасността им. Това са само някои от измамите, на които пациентите с кожни заболявания могат да станат жертва. Но поради неизвестността покрай кожното заболяване, особено по време на обостряне, хората се залавят за всяко зрънце надежда, което ги прави лесна мишена за измами.
При обостряне трябва да се обърнете към дерматолога си, преди да потърсите решение в интернет. Не знаете откъде да започнете? Това персонализирано ръководство за разговор може да Ви бъде от полза.
Други червени лампички
Ако търсите повече подкрепа, откриването на някой от следните червени лампички в уебсайт трябва да Ви накара да се замислите и да направите допълнителни проучвания:
- Неясна информация относно съставките
- Липса на информация в уебсайта относно компанията
- Цитирани са т.нар. „експерти”, но не можете да намерите нищо за тях в интернет
- Съмнителни снимки „преди и след”
- Форуми, пълни с подозрително еднакви истории за успех, споделени от „пациенти”
- Продавачът твърди, че се е излекувал посредством собствения си „гениален” продукт
- Умишлена употреба на прекалено много терминология (измамниците използват това, за да изглежда, че имат опит)
Д-р „Световна мрежа“ не може да замени лекаря Ви
Основният ми съвет е, че интернет не трябва да замества прегледите при лекаря, който е специалист и може да Ви помогне. Особено по време на пандемията много от нас търсят информация в интернет относно заболяването си вместо да посетят лекар. Единствено лекар може правилно да постави диагноза въз основа на симптомите, които Ви безпокоят – не отлагайте търсенето на помощ от доверен лекар във връзка със заболяването Ви. След като се свържете с лекар, определете заедно конкретните цели на лечението и го уведомете, ако те не са постигнати. Не знаете как да разговаряте с лекаря? Това персонализирано ръководство за разговор с лекаря може да Ви бъде от полза при започване на разговор.
Не всичко е отрицателно
Важно е да внимавате, но също така интернет притежава редица предимства. Когато сте информиран и знаете, че имате право да вземате решения във връзка със заболяването си, можете активно да участвате в лечението. Също така интернет е чудесно място за свързване с други хора, научаване на историите им и взаимно вдъхновение. Вижте тук как можете да се свържете с други пациенти, които страдат от сериозни кожни заболявания и са предприели действия във връзка с тях.
