Пациенти с псориазис са дискриминирани дори по отношение на работа и училище

Пациенти с псориазис са дискриминирани дори по отношение на работа и училище

По случай 29 октомври – Световният ден за борба с псориазиса, потърсихме Ива Димова – председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения, да разкаже за проблемите, с които се сблъскват страдащите от това заболяване.

Г-жо Димова, колко са болните с псориазис в страната? Има ли някакъв регистър за това заболяване?

В България регистър няма. По данни на Световната здравна организация 3% от населението е с псориазис, което за България според преброяването е между 90 000 и 110 000.

Като приемем, че това са хора  от различни социални групи и прослойки, може ли да се каже, че хората имат достъп до лечение?

Има поддържаща терапия и тя за всеки човек е специфична и всеки се повлиява от различна терапия. Първият основен проблем е, че много късно се стига до дерматолог. В голяма част от случаите симптомите не са разпознаваеми от личните лекари. Смята се за суха кожа, когато е още на ранен етап и че може да се мине с някои по-леки кремчета и т.н. Когато вече се стигне до дерматолог и той установи, че е псориазис, то вече е сравнително напреднал псориазис и тепърва започва лечението. А лечение има, но голяма част от него пациентите си го покриваме сами, тъй като Здравната каса заплаща само биологичната терапия и имуносупресорите. Тоест преди да стигнем до скъпото лечение, което НЗОК вече ни отказа, ние си го заплащаме сами. Друг е въпросът, че в момента Здравната каса въведе рестрикции и за хората, които са в най-тежко състояние, и вече няма да ни лекуват нашите дерматолози, а ще ни лекува Здравната каса. Защото през точка за разходоефективност тя поема най-евтиния медикамент, а не това, което е преценил дерматологът, че е най-ефективно за мен. Така че ако ме питате „Окей ли са хората с псориазис” – не, въобще не са окей.

Какво може да се направи, за да се преодолеят тези проблеми?

Това е ангажимент на държавата, защото това  е социално-значимо заболяване. Пациентите в голяма част от случаите са дискриминирани дори по  отношение на работа и училище. Има един университет в България, който няма да го цитирам кой е, където в устава на университета е залегнало, че нямат право да кандидатстват студенти с псориазис, уртикария и атопичен дерматит. Да не говорим, че хората с псориазис много често не са наемани на работа заради петната, които се виждат. Голяма част от тези хора се самоизолират поради същите тези причини, които изредих. А какво може да се направи по отношение на това, че държавата не проявява мъдра мисъл по отношение на тези хора – мога да кажа да си преосмисли решението. Защото когато  един пациент се влоши, той влиза в болница и тогава струва много по-скъпо на държавата. А относно лечението и как да бъде лекуван един пациент, в България има консенсус. Нашите лекари лекуват добре, ние им вярваме, въпросът е, че явно държавата не им вярва. Най-рестриктивният критерий за псориазис е в България от целия Европейски съюз. Има един критерий покривността на кожата – колко процента от кожата е покрита. В европейските държави биологична терапия се изписва за 10% покривност с псориазис на кожата. В България се изписва за 20%. Българските пациенти какви сме – европейски или някакви други? За съжаление в навечерието на Световния ден, който е 29 октомври, не можем нищо хубаво да кажем. Освен това никой и не следи усложненията на тези хора, тъй като пациентите с псориазис развиват метаболитен синдром, развиват диабет, проблеми със сърцето… тези неща  остават толкова на заден план, че даже не се и говори за тях.

Ще имате ли някакви инициативи във връзка със Световния ден?

Има безплатни прегледи, които ще бъдат направени в няколко града – София, Сливен, Пазарджик, Пловдив и Кърджали. Тази година ще обърнем по-специално внимание на пациентите с псориатичен артрит и на децата с псориазис. Мотото на кампанията е „Виж мен, не кожата ми!“.

https://www.zdrave.net/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B8/%D0%9F%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8-%D1%81-%D0%BF%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B0%D0%B7%D0%B8%D1%81-%D1%81%D0%B0-%D0%B4%D0%B8%D1%81%D0%BA%D1%80%D0%B8%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B8-%D0%B4%D0%BE%D1%80%D0%B8-%D0%BF%D0%BE-%D0%BE%D1%82%D0%BD%D0%BE%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%B0-%D0%B8-%D1%83%D1%87%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D1%89%D0%B5/n7627?fbclid=IwAR1TVxp3uAco-911b1hcSY7ERAYBf_KsIGpXEt86dshJb0xvbmjx2X71LFk